El Papel de la Familia para los Niños Autistas

Consideraciones y orientaciones:

El papel de las familias en la educación de los alumnos y alumnas con trastornos del espectro autista es de enorme relevancia, aunque está condicionado por dos cuestiones fundamentales:

1.    La familia puede ser parte pasiva como núcleo que recibe un “shock” por lo que ha de desarrollar mecanismos de adaptación y superación de ese estado.

Las familias de personas con trastornos del espectro autista necesitan de apoyos muy intensos y especializados durante casi toda su vida, aunque éstos se hacen más evidentes en los primeros años de aparición del trastorno. En este período destacan dos momentos claves:

• Cuando sospechan que su hijo o hija tiene un problema de comunicación.

• Cuando se confirman las sospechas por parte de un especialista; incluso se ensombrece el panorama al aparecer la palabra “autismo”. Este momento se retarda con demasiada frecuencia en muchos casos, principalmente por la complejidad propia del trastorno, por la escasa formación de los profesionales en este campo.

La asimilación de un trastorno tan grave no es nada fácil, por lo que el apoyo a estas familias supone el respeto a los ritmos de asimilación de cada una. Sin embargo, respetar los ritmos no implica “cruzarse de brazos”, ya que una adecuada comprensión de la situación hará que el niño o la niña evolucionen más favorablemente

2. La familia, como agente activo, tendrá que adaptarse a la situación de su hijo o su hija y  desarrollar estrategias de superación y comprensión del trastorno.

Para ello necesitará la orientación y apoyo de profesionales especializados cuyas líneas básicas de asesoramiento podrían ir encaminadas a lo siguiente:

- Aceptar la realidad de las cosas. Es normal que uno pase por un periodo durante el que niegue la existencia de un problema y luego por otro de pesar al reconocer la existencia del problema. Pero cuanto antes saquemos las lágrimas por el hijo que pudo ser, y actuemos con lo que hay que hacer para el niño que es, tanto más pronto se restaurará un sentido de equilibrio en nuestra vida.

En esta vida nadie escapa sin pruebas; es que las nuestras son algo más visibles que las de otras personas. La autocompasión malgasta energía que es necesaria para ayudar al niño.

- No sentirse culpable. El autismo es un desorden biológico y no se produce por algo que la familia haya hecho al niño. Del mismo modo, tener un hijo con cualquier clase de incapacidad no es un castigo por una transgresión. Tenemos que asegurarnos de que los demás miembros de la familia entiendan esto.

- Orientaciones para organizar las actividades de la vida diaria, de modo que favorezcan la  anticipación y la comunicación.

- Proporcionar información necesaria para que las familias vayan comprendiendo mejor cada día el problema.

- Colaborar con el programa educativo para el niño afectado. Cuando él o ella comiencen a progresar, cambiará todo el panorama. Una vez que se desarrolle el programa así, póngalo en práctica en el hogar sin titubear. Vayan a la clase o visiten la escuela a menudo para poder llegar a ser parte del equipo de enseñanza. Apoyar la consecución de los objetivos del programa de intervención, sobre todo aquéllos destinados a la mejora de la comunicación, la autonomía personal y la autodeterminación.

EOE

- Facilitar la adquisición, por parte de los familiares, de las técnicas básicas que ayuden a conseguir los objetivos propuestos, especialmente las de modificación de conducta y de las habilidades de comunicación.

- Favorecer los contactos con otras familias afectadas. Otros padres profesionales dedicados  a este problema resultan fuente preciada de información y de apoyo moral.

- Proveer experiencias educativas para toda la familia. Las charlas familiares pueden ayudar a los integrantes del grupo a entender mejor sus propios sentimientos y pueden ayudarlos a desarrollar la capacidad de ponerse en el lugar de los demás y demostrar compasión hacia otros que se enfrentan problemas difíciles. Los hijos pueden participar en una variedad de programas de tratamiento de acuerdo con su edad y habilidades. Tengan especial cuidado de dedicar tiempo a los otros hijos, aparte del niño autista, a fin de que no tengan resentimientos.

- Ofrecer información sobre los apoyos sociales en los casos en los que fuera necesario.

- Ayudarles a construir una visión realista de los trastornos del espectro autista que favorezca la implicación de las familias sin que se “exalte” demasiado la fantasía.

Pautas específicas:

1. Desarrollar el contacto social

·  Este tipo de contacto se puede asociar a otras experiencias de disfrute como unrefresco, un dulce, escuchar su música favorita,...

·  Comenzar sólo con unos segundos de contacto y después incrementar poco a poco el tiempo.

· Las sesiones de juego:

Comenzar con un juego más activo y después hacerlo gradualmente más

tranquilo y suave.

Es importante seleccionar objetos que faciliten la interacción social. Se deben utilizar juguetes hacia los cuales el niño se siente atraído con facilidad. A menudo el niño se aburre con los juguetes. Cuando esto ocurre, un nuevo conjunto de juguetes debe ser introducido y un conjunto de antiguos juguetes debe ser retirado.

· Enseñar algunos aspectos de la conducta social adecuada:

Estimular el contacto ocular: siempre que no le produzca ansiedad se puede sostener suavemente la cabeza del niño para atraer su atención visual cuando se le habla.

Enseñarle a saludar guiándole la mano correctamente cuando otra persona se la ofrece primero (enseñar como respuesta más que alentarlo a dar él el primer

movimiento facilita el que discriminen el momento adecuado de hacerlo)

· Enseñar señales de afecto positivas con la familia:

En lugar de dejar que el niño acepte pasivamente un abrazo y un beso, se le

pueden guiar los brazos para que devuelva el abrazo.

Planificar cuidadosamente las salidas y vacaciones familiares:

Inicialmente deben ser bastante cortas y no demasiado lejos de casa, para

facilitar la vuelta si la situación se vuelve demasiado penosa.

En función del nivel de comprensión del niño, es aconsejable explicarle con

palabras y dibujos a donde van a ir, lo que pasará allí, cuanto durará, y lo más importante, que al final volverán a casa. Se trata de anticipar al niño utilizando fotografías e imágenes para explicarle con exactitud y de manera secuencial lo que va a ocurrir.

Se deben llevar algunas de las cosas favoritas del niño, con el objetivo que

asocie la salida con momentos felices.

2. La comunicación

-Estimular el uso comunicativo del habla proporcionando al niño una amplia gama de

experiencias sociales:

-Preparar anticipadamente palabras y dibujos y volver a narrar después los

acontecimientos con palabras y dibujos, favorecen el establecimiento de relaciones entre acontecimientos y aprender que las palabras tienen significados en el mundo real.

También se pueden utilizar fotografías.

-Para los niños no verbales, es decir, que aún no hayan adquirido el habla o sea

muy limitada, se debe alentar el uso de gestos, ya que si un niño no tiene forma

de expresar sus necesidades es preferible a que no se comunique.

-Aprovechar cualquier ocasión para reforzar todas las formas de aproximación a

la comunicación.

3. La resistencia al cambio y las actividades repetitivas

-Es necesario organizar y estructurar la vida del niño para que tenga un orden y unas

pautas a seguir, de manera que esto le proporcionará seguridad y reducirá sus niveles

de ansiedad, al anticiparle todos las situaciones que tendrán lugar durante cada día.

-Es necesario planificar los cambios en la rutina y, si es posible, introducirlos

paulatinamente.

-Para lograr lo expuesto anteriormente, se puede emplear un sistema aumentativo de

comunicación en imágenes, a través de agendas de información sobre las

actividades a desarrollar en el día, agendas semanales, identificación de espacios y

objetos.

-Es importante que usted no permita que las rabietas o berrinches de el niño por

cambios de rutina diaria dominen su vida, aún si el niño grita en sus intentos por impedir que haya cambios a su alrededor, algunos rituales obsesivos y rutinas pueden romperse ignorándolo totalmente, actuando como si no se hubieran dado cuenta, evitando cualquier contacto visual o de palabra con el niño (es muy importante ser sistemático y consistente al tomar esta medida, pues de lo contrario se puede conseguir el efecto contrario).Asegurarse de que al niño nunca se le dan las cosas que pide en el momento de la rabieta. Si la causa de las rabietas es por miedo o ansiedad ante algo, se debe retirar al niño de la situación atemorizante, consolarlo y proporcionar alguna distracción como escuchar algo de música que lo induzca a la calma.

-Los miedos especiales a objetos o situaciones inofensivas, se pueden tratar

eficazmente a través de una exposición muy gradual a la situación atemorizante (de sensibilización), acompañándola de algo (un objeto, juguete, o comida) que le guste mucho.

-Los movimientos corporales repetitivos (estereotipias) se pueden disminuir

ocupando al niño en alguna actividad más constructiva, especialmente si ésta requiere movimientos que sean incompatibles. Una estrategia útil para cuando están en público, es darle al niño algo para que lo lleve en la mano, puede ayudar también que vaya de la mano de alguien (si lo acepta).